Lettera di una madre alla figlia con sindrome di Down

Inauguriamo una nuova rubrica, dedicata a voi: la “posta del cuore” di Pasionaria! Se vuoi raccontarci le tue esperienze per avere un’opinione, un consiglio o anche solo condividere la tua storia, scrivici qua o inviaci un messaggio su Facebook

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Cara Eleonora,

il 21 marzo è una data importante non solo perché ha inizio la Primavera, ma anche perché si celebra la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down. Come tutte le Giornate dedicate, anche questa intende far riflettere sul lungo e faticoso cammino dei diritti, sulla volontà di combattere i pregiudizi, gli egoismi, di rispettare la bellezza del Creato e la ricchezza delle diversità.

Mi sarebbe piaciuto che fossi tu a scrivere a “Pasionaria”, per raccontare di te, anzichè farlo io, tua mamma. Raccontare la tua storia di donna di 30 anni appena compiuti. Di donna con sindrome di down

Scusa se preciso questo particolare. Ma tu sai che down non è una brutta parola, non è un’offesa, né indice di una malattia. Non annulla per niente la tua persona così bella e felice. Semplicemente dice che sei una donna speciale, che hai qualcosa in più, e non mi riferisco ora a quel cromosoma con cui bene o male ti trovi dalla nascita a convivere in amicizia.

Anche a te sarebbe piaciuto raccontarti, perché sei chiacchierona, socievole e hai tanti pensieri e progetti che ti frullano per la testa. Ma ti sei abituata ad accettare i tuoi limiti come a gioire dei tuoi successi. E anch’io.

La tua è stata ed è una vita gioiosa ma anche impegnativa con alti e bassi. Non è simile alla vita delle donne della tua età e te ne accorgi. Per te, sempre, tutto è stato diverso, fin dal momento della nascita A tre mesi, mentre gli altri bimbi ricevevano solo coccole, tu già cominciavi a fare fisioterapia, per poter camminare e correre all’età giusta.

A tre anni, anziché divertirti giocando, ti esercitavi a capire quale è la sinistra e quale la destra, dove sta il sopra e dove il sotto, cosa è pieno e cosa è vuoto e, sempre sotto la guida di specialisti, dedicavi un altro po’ del tuo tempo ad articolare le parole e le frasi che, spontaneamente, venivano fuori confuse e storpiate. A scuola poi hai avuto sempre una insegnante in più a causa del tuo apprendimento lento.

Hai capito subito che essere una persona con sindrome di down è duro e faticoso. Bisogna lavorare tanto, rincorrendo ciò che gli altri raggiungono facilmente e naturalmente. Non è facile trovare il modo giusto per cavarsela nelle situazioni, conquistare il proprio spazio e difenderlo, ottenere la stima e la fiducia di coloro che pensano di sapere tutto di te, senza conoscerti.

E’ stato difficile anche per te accettarti, quando sei cresciuta, accettare le tue insicurezze, le tue paure, i tuoi limiti. Tuttavia le piccole lotte quotidiane non ti scoraggiano né ti stancano. La tenacia e la simpatia sono la forza del tuo carattere, quel carattere che ti ha consentito di realizzare con pazienza e perseveranza tante piccole e grandi cose.

Recentemente con entusiasmo hai iniziato una nuova esperienza: stai svolgendo servizio di volontariato presso la Caritas di Cagliari, nei settori cucina e mensa. Se ti assenti, sentono tutti la tua mancanza, anche gli ospiti, che accogli sempre con un sorriso e un allegro saluto.

Tu con semplicità sei solita precisare che alla Caritas lavori e impari. E senza saperlo esprimi un pensiero profondo, ci insegni cos’è la solidarietà. E’ bello scoprire, anche grazie a te, che tutti possiamo essere utili agli altri, che nel rispetto della persona e nella reciprocità del ricevere e del dare sta la bellezza della vita.

Mamma (Annalisa)

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Cara Annalisa,

grazie per averci regalato la vostra preziosa testimonianza. Ci ricorda ancora una volta che la vita reale è fatta di donne tutte diverse: molte, soprattutto quelle che non rientrano nella “normalità” che ci viene imposta, raramente trovano spazio nelle riviste, nei libri, sullo schermo. Rimangono ingiustamente più invisibili di altre, nonostante rendano il mondo un posto speciale.

Eleonora non si arrende mai, e per questo vogliamo farle i nostri complimenti e il nostro più sentito in bocca al lupo!

Un abbraccio

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